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Personalidades participam de Amor Raro, livro com renda destinada a pacientes com doença rara

ersonalidades participam de Amor Raro, livro com renda destinada a pacientes com doença rara
Livro Amor Raro / Divulgação
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Antes do início da pandemia, personalidades como Mauricio de Sousa, Carlinhos Brown, Daiane dos Santos, Fernanda Takai, Márcio Canuto e Mario Sergio Cortella abraçaram o projeto do livro Amor Raro, em que contam histórias inspiradoras de crianças e jovens com uma doença rara, a Distrofia Muscular de Duchenne. A obra foi concretizada em pleno isolamento social e o livro já está no mercado por meio de vendas online pelo site. A renda é totalmente destinada à Aliança Distrofia Brasil, associação de pacientes que lidera iniciativas nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados de pessoas com distrofias musculares.

 

A obra compila histórias de famílias que convivem com a doença e contornam as dificuldades do cotidiano para oferecer às crianças mais qualidade de vida e tempo para se desenvolverem da forma mais saudável e segura possível. As narrativas emocionantes buscam chamar atenção para o diagnóstico precoce, ainda na primeira infância, além de sensibilizar a população brasileira em relação à doença genética caracterizada pela deterioração muscular progressiva, que afeta um a cada 3.500 a 5.000 meninos no mundo e ainda não tem cura. Para que o livro surgisse, os seis artistas passaram o dia ao lado das famílias para que pudessem entrevistá-las e vivenciar os valores e vínculos fortes que as unem.

 

Com delicadas fotos feitas por Lailson Santos e ilustrações divertidas de Mauricio de Sousa, o projeto inédito da Sarepta Farmacêutica, líder em medicina genética de precisão para doenças rara, realizado em parceria com a Agência de Narrativas Construtores de Memória, explora as dificuldades e os desafios enfrentados pelos pequenos que convivem com a distrofia, mas, principalmente, seus sonhos e paixões que vão além de qualquer barreira imposta pela doença. “Desde o início, buscamos contribuir para promover o acolhimento, a inclusão e o tratamento adequado aos pacientes com doenças raras. Dessa vez, de forma lúdica e didática, contamos com a parceria de artistas incríveis para dar voz a histórias que merecem ser ouvidas”, declara o diretor-geral da Sarepta, Fábio Ivankovich.

 

A partir de Junho, a Aliança Distrofia Brasil também estará em posse dos direitos autorais do projeto. Com a doação da marca Amor Raro, a Sarepta visa possibilitar que a entidade venha a desenvolver outras iniciativas envolvendo a causa, desfrutando do legado da campanha para alavancá-las.

Serviço

Livro Amor Raro

Preço: R$49,90

Link para compra: http://comprarlivroamorraro.com.br/

Redação

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